저희 아들은 자폐를 진단받은 상태 입니다. 경증으로 언어는 터져 본인이 하고 싶은 말은 대부분 할수 있습니다. 팬데믹 세대로 태어나 온통 마스크 쓰고 있는 사람들 속에서 자란 저희 아들의 더 어린 아기시절을 생각해보니 참 많이 힘들었겠다 생각이 들더라구요 그당시에는 단순히 발달이 느린 것이라 생각했는데 진단을 받고 난후에 생각해보니 단순히 지연된것은 아니구나 라고 이해도 되었습니다.
저희 부부가 약간의 자폐 의심을 할때 말이 터지는 것이 추후 예후가 좋다는 정보를 보고(왜 말이 터지는 것이 중요한지 아래로 바로 가셔서 읽으셔도 됩니다.) 저희 부부 특히 아내는 필사적으로 노력 했습니다 (지금 저희 아들이 이정도 발달 한것은 99% 저희 아내의 노력 덕분 입니다.
말이터질수 있엇던 이유
저희 아들이 말이 터질수 있었던 이유는 먼저 아이의 자폐 증상의 정도에 따라 다른점을 미리 말씀드립니다 그런데 어떤 상태에서라도 포기하지 마시기를 당부드립니다.
많이 힘들고 어렵다는거 알고 있습니다 너희 아들은 경증이니까 그런말 할수 있는거다 라고도 말씀하실수 있습니다 그러나 저는 저희 아내의 노력으로 경증이 된것이지 처음부터 경증이 아니었음을 먼저 진심으로 알려드립니다.
가족들의 도움
제가 일을 하는 동안 저희 아내는 혼자서 시댁 과 친정을 오가며 많은 식구들 사이에서 아이가 많은 사랑과 다양한 말 소리를 들을수 있도록 노출하였습니다.
가족들은 아이의 상태를 알고나서 모두가 걱정보다 어떻게 하면 도움이 될까 고민하고 힘이 되어 주었습니다 저희부부가 아이에게 이렇게 해주는게 좋다 라고 했을때 어느한명도 “나중되면 다 하게 된다” “벌써부터 그렇게 할필요 없다” 라는 식의 말이 아닌 저희가 부탁하는 것에 맞춰 행동해주었습니다.
가족들은 저희 아들 에게 말을 들려주기 위해 가족끼리 이야기도 많이 하고 부부가 한번씩 연습하는 몇가지 말도 예를들어 “주세요” 라는 단순한 말도 같은 사람이 반복하면 공부처럼 느껴져 아이도 피로도를 느끼고 싫어할텐데 모두가 같이 놀이처럼 해주니 아들도 즐겁게 그 속에서 재미있게 말을 듣고 배울수 있었던거 같습니다.
아들도 가족과 함께 자기가 말로 요구하면 더 즐겁고 많은 것을 얻을수 있다는 것을 알고 난뒤로 요구하기 위한 말이 급속도로 올라오면서 다른 말들도 함께 따라 올라왔습니다.
치료
저희 아들은 언어치료와 감통치료를 받고 있습니다. 언어치료를 말자체를 배운다기보다 자연스러운 말 어휘를 배우고 자연스러운 대화에 필요한 방식에대해 배우고 있고 감각통합치료는 아이의 감각문제를 정확하게 선생님을 통해 알게되면서 가정에서 감각을 제어하는 방법을 배우고 있습니다 아이보다 부모인 저희가 더 배우는 부분이 많다고 생각 되는데요( 이것에 대해서는 다음에 더 자세히 이야기 해보겠습니다)
감각통합치료 시간에 아들은 몸을쓰며 노는 즐거움을 배우면서 단순한 반복되는 감각에 즐거움에서 벗어나고 있습니다.
자폐아이 미디어차단
첫번째 노력은 모든 미디어를 차단한것입니다. 아이가 미디어 소리에 흥미를 가지는 것은 당연합니다 하지만 미디어 일부 구간을 반복해서 듣거나 소리를 귀에 가까이 대고 듣는등 소리 자체에 집중하면서 보이는 아이의 반응은 바로 그 미디어 전자 음을 따라한다는 것입니다. 그리고 그 소리에 흥미를 갖게 되면서 사람의 말소리에 흥미를 잊어버립니다. 그렇게 되면 아이는 더이상 사람의 말을 들으려고 하지 않을려고 합니다.
차라리 집에서 아무소리가 안나는 것이 더 좋습니다 그렇게 하는 것이 그나마 사람의 소리에 귀를 기울이는데 도움이 됩니다.
야외활동
저도 일을하지만 저희 아내도 워킹 맘 입니다. 일하고 퇴근후에 독박 육아를 합니다 제가 퇴근이 늦어 아내가 아이를 혼자 봐야하는 상황이죠 자폐아이들의 기본적인 특징은 감각이 예민하다는 것입니다 예민한 감각은 자연스럽게 사람에게 집중하지 못하게되죠
우리도 모기에만 물려도 온 신경이 모기에 물려 가려운 부위에 집중되는데 자폐아이들은 온몸에 수천번 모기에 물린것이고 입안 까지 물려서 일상생활에 집중하지 못하는 것입니다.
일찍 자폐를 발견한 분들은 아기라서 그 행위 자체로 그래도 즐겁겠지 하며 생각할수 있지만 아이가 걷기 시작한다면 아이는 즐거운 것이 아니라 끝이 없는 예민한 감각에 블랙홀로 빠져들어가게 되는것이죠
저희 아내는 아들을 데리고 밖으로 나갔습니다. 하루평균 2시간 이상 아이와 밖에서 걷고 놀이터를 다니고 여기저기 다니며 아이가 좁은 공간에서 자신이 느끼는 예민한감각을 야외공간에서 환기하고 상쇄시키기 위해 노력했습니다.
하시 싫어 하는 아이를 들고 설득하고 가끔은 화도 내가며 그렇게 1년을 꼬박 야외 활동을 했습니다.
주말에는 무조건 여행을 떠나서 아이가 다른 환경에서도 자신이 안전하고 괜찮음을 알려주려고 노력했습니다.
또래친구들과의 모임
우리 아이가 자폐라서 또래 친구들과 함께하는 것이 거부감이 드시나요? 나만 장애아를 키우는거 같아 자괴감이 드시나요?
이렇게 생각해 보시는건 어떠세요? 정상발달 또래 아이들을 만나면서 그 아이들이 하는 행동과 말을 우리이가 긍정적을 영향을 받고있다구요 당장 겉으로 볼수는 없어도 조금씩 가랑비에 옷 젖듯 우리 아이가 다른 또래 아이들의 모습을 보며 배우는것이 있다구요
아이를 위해서 부끄러움 자괴감 조금 내려놓고 주변 가까운 지인들에게 도움을 요청해보세요 생각보다 발벗고 도와주실꺼에요( 싫다는 사람은 손절하시면 되구요)
저도 아내의 친구들이 거의 또래 아이들을 데리고 있어서 시간날때 모여서 시간을 보냅니다 친구들에게 관심이 없었던 아이들이 아이들과 헤어지고 대뜸 오늘 00랑 놀았지~, 00가 울었어, 00가 미끄러틀 탈때 웃었지? 라며 이야기하더라구요 안보는줄 알았는데 모두다 보고 있었던 거에요.
그리고 또 다른날에 만났을때는 같이 놀지는 않아도 같은 무리 안에서 자기꺼 하면서 놀고 정상발달 아이가 하는 말에 행동을 하거나 대답을 짧게 하기도 하구요 집요하게 따라다니는 정상발달 친구에게 싫다고도 말하구요 그래~ 어른들에게서 배우는것과 또다른 배움이 있다는 것을 알았습니다.
엄마 아빠의 인사
인사가 무엇일까 궁금하신 분들이 있으실 텐데 말그대로 인사 입니다. 저희 부부는 아이가 보는 앞에서 편의점 사장님, 식당사장님, 놀이공원 안내원, 마트주차요원, 어느 분을 가리지 않고 인사합니다 다른 분들이 보기에 조금 민망할 정도로 인사를 합니다. 그리고 아이에게도 인사를 연습시킵니다.
자폐인 아들은 처음에 뭘하나 하면서 멀뚱멀뚱 자기가 추구하고 싶어하는 감각에 집중했지만 어른을 만나면 인사를 한다는 것을 알고 있어 엘리베이터에서 먼저 인사하거나 마트나 편의점에서 항상 “감사합니다” “안녕하세요” “안녕히계세요” 인사합니다
안하려고 하면 할때까지 저는 아들 옆에 서있습니다 그러면아들은 눈치를 보고 인사를 합니다.
인사를 통해 다른 사람이 자신을 반기고 말을 들어줄 준비가 되었다는 것을 확인 할수 있는 계기로 인사말연습을 많이 하고 다른사람들이 인사하는 모습도 많이 보게 했습니다.
다른사람꺼 자기꺼
3명이 들어가면 음식은 항상 3개를 시켜서 다른사람 것이 아닌 자기것에 집중하는 연습을 했습니다. 남긴건 제가 먹으면 되니까요
다른 친구가 가지고 노는 장감감에 대해서 다른친구 꺼라고 알려주고 있습니다 좋으신 부모님들은 저희 아들이 가지고 놀고 싶어하면 “괜찮아요 가지고 놀아도 되요” 웃으며 말씀해주시는데 부모님께도 우선 알려드립니다.
저희 아들이 지금 경증 자폐인 상태라 기본적인 것을 배우는 중입니다. 먼저 내것이 아니기 때문에 빠르고 쉽게 가지고 놀수 없다느 것을 알려주고 시간이 어느정도 지난다음 아들에게 질문할수 있도록 유도합니다.
“이거가지고 놀아도 되요?” 라고 질문하게 하고 다른 아이 부모님이 “그래 가지고놀아” 라고 하시거나 다른 친구, 형, 누나가 “가지고놀아” 라고 대답해줘야지만 가지고 놀수 있도록 반복연습하여 다른사람것과 자기꺼에 대한 구분을 할수 있도록 해서
이렇게 말을 통해 자신의 것일 지키고 타인의 것에 관심이 가더라도 먼저 물어보는것이 원하는것을 얻기 더 쉽다는 것을 알려줘서 말의 필요성을 아들 스스로 느끼게 하였습니다.
타인이 불편하지 않도록 연습했고 지금도 하고 있습니다.
자폐 아이가 말이터지는 것이 중요한 이유
감각이 예민한 아이가 불안과 자신의 감정이 제어가 안될때 굉장이 주체할수 없는 울음과 비명. 폭력적인 행동이 동반됩니다. 저희 아들도 그런 행위가 반복되던 시절이 있었습니다.
말이 터지는 것은 바로 아이가 자신의 상태를 말로 표현할수 있으면 부모와 주변 선생님 이 아이가 원하는 것을 정확하게 도와줄수 있고 아이는 자신이 말을 하면 해결이 된다는 경험을 하게 되고 서서히 과한 소리와 행동 이 줄어들고 있습니다.
말을통해 원하는 것을 얻을수 있다는 것을 알면서 기다리는 것또한 어렵지만 배울수 있게되고 스스로 더 구체적으로 말을 할수록 원하는 것을 더 정확하게 얻을수 있다는 즐거움이 반복되면서 언어사용에서 예전에 듣지못했던 단어들을 사용하며 말을하는 모습에 지금도 놀라고 있습니다.
아직 저희 아들도 갈길이 멀다는 것을 알고 있습니다. 아이들은 각자의 속도가 있다는 것을 알고있기에 기다려주고 매순간순간 행복과 사랑으로 시간을 보내려 노력합니다.
자폐아이를 키우고 있으신 부모님 아이를 더 사랑으로 봐주세요
그리고 우리아이가 자폐인지 아닌지 궁금하신 분들은 빠르게 병원을 예약하시구요 예약을 하셔도 바로 진료를 받을수 없기때문에 주변의 치료실(바우처를 통해 경제적인 도움도 받으실수 있습니다) 상담으로 아이에게 필요한 자극 얼른 주시구요
주변 가족들 에게도 알려 아이가 불편하지 않도록 도움 받으시길 바랍니다.