나는 자폐스펙트럼 아들을 가진 행복한 아빠입니다.

이번 글은 저의 개인적인 글이 될것 같습니다 바로 저희 아들에 관한내용인데요 아들을 통해 알게된 사실과 아들을 통해 새롭게 마음먹게된 저의 생각에 관하여 글을 쓰려고 합니다 저희 아들은 자폐스펙트럼 입니다.

아들이 자폐스펙트럼 이라는 이야기를 들은 후 나는 우울함이 계속 되었습니다.

어린 시절 일찍 부모님과 헤어지고 혼자가되어 살던나는 언젠가  나중에 부모가 되면 정말 행복하게 해줘야겠다고 생각했습니다 하지만 그 마음은 어느새 아이가 자폐기 때문에 아무것도 하지 못할꺼라는 부정적인 생각에 휩싸여 아들의 미래를 포함하여 나의 미래 아내의 미래 우리 가족의 미래까지 모든 것에 부정적인 생각이 들었습니다. 이 부정적이고 절망적인 생각이 언제 사라질까 생각하며 희망 조차 없던 어느날

자폐스펙트럼 아들과 함께하는 행복한 아빠

자폐스펙트럼 아들과 함께한 목욕탕에서

 

아들과 목욕탕에 간적이 있었다 목욕탕에서 우리 아들의 독특한 모습을 보셨는지 아이가 신나게 물장난을 치고있을 때 어느 어르신이 조심스럽게 나에게 말을 걸어왔다. 아니 사실 아들에게 하는 말이었다 “아빠가 기분이 안좋나봐~ 아빠에게 비누 미끌미끌 해보자” 라며 아이에게 비누를 쥐어주고 아이 다리에 먼저 미끌미끌 해주셨다 그리고 아들은 내 다리에도 한두번 미끌미끌 하고는 다시 비누 놀이에 빠졌다 그리고는 어르신은 나에게 이야기를 했다 “조금 특별한 아들이죠?” 잠시 기분 나쁠뻔 했지만 다음 어르신의 이야기에 그럴수 없었다 “저도 특별한 아이를 20년째 키우고 있습니다 이제는 성인되었구요~ 우리 아들이 요만할때가 기억이 납니다. 우리 아들도 이렇게 해맑았던 적이 있었거든요 지금도 해맑습니다 그런데 아빠 얼굴이 많이 어두워 보이는데 저도 그랬던 적이 있습니다 그래도 아이 아버지는 이렇게 목욕탕도 같이 오네요 저는 그 시기 아이와 목욕탕 한번도 함께 가지 않았습니다 그냥 부끄러웠거든요 이상한 아이를 키운다는 것 예전에는 지금보다 시선이 더 안좋았구요 그래서 아이를 온전히 아내에게 맡기고는 저 혼자 도피하듯이 생활했었던 적이 있습니다” 그리고 어르신은 말을 이어갔다

나는 행복할수 있을까?

“아이와 함께 목욕탕에 온 모습이 부럽고 아이가 너무 귀엽고 예뻐서 말을 걸게 되었네요 불편하셨다면 죄송합니다” 묵묵히 이야기를 듣던 나는 어르신께 튀어나오듯이 물어보게 되었다. “어르신 지금은 괜찮으세요? 행복하세요?” 어르신은 반갑다는 표정으로 활짝웃으며 말씀하셨다

“물론이죠! 행복합니다 아이와 함께 할수 있음에 행복합니다 내일은 뭐할까 어디갈까 ? 이런 고민이 있으니 이것은 행복한 고민이겠죠?” “무슨 고민이 있는지 잘 압니다 치료비며 생활비며 먼저 금전적인 걱정이 제일 많이 되죠? 금전적인 것이 해결되도 우리 앞에는 새로운 문제점이 생기지만 아마 처음에는 그 걱정이 제일 많이 될꺼라 생각됩니다 맞나요?” 나는 대답했다 “네 맞습니다 일을해야 하니 아이와 함께할수 있는 시간이 없고 아이와 함께하면 경제적으로 불편해져서요 답답하고 힘드네요” 어르신은 내 이야기를 듣고는 말을 이어갔다

”드디어 아이 아빠가 다시 발전하기 위해 하늘에서 기회를 주시네요 아마 적당히 살지 말라고 아이 아빠에게도 하늘에서 기회를 주시나 봅니다 저도 기회를 받았다고 생각했구요 한참 어둠의 터널을지나 한참을 지나왔지만요 종교와 관련된 이야기를 하려고 하는게 아닙니다 저는 저희아들이 자폐를 진단받은 이후 종교를 생활을 안하기로 한 사람이니까요  주말에는 아내와 아이와 함께하기로 했거든요“ 말씀을 이어갔다

”아이가 나오기 전에는 어떻게 지냈는지 기억나나요? 저는 우리 아들이 태어나기전 일이 끝나면 친구들과 한잔하고 가족들과 시간을 보내기 보다는 제 생활을 즐기느라 바빴습니다 회사를 다니니 월급받으면 그만 이었고 회사를 다녀온 후에도 일을 했으니 집안일을 어떻게 도와줄 생각도 하지 않았구요 하지만 아이가 생기고 아이에 특별한 부분을 알고 난후에 그 특별함을 아내혼자 감당하게 할수 없었습니다 그 고통은 상상을 초월하더군요”

그러다 보니 지금 생활패턴으로는 안되겠다고 생각했고 여러 가지 공부와 자격증 따며 가족과 함께 할수 있으며 할수 있는 능력을 키우기 위해 애썼던거 같습니다 포기하고 싶었던 적이 한두번이 아니고 정말 지치고 힘들었지만 그만큼 아이가 좋아지고 행복해짐을 느꼈습니다 그리고 그 힘든 시간이 몇 년이 지나 자리를 잡고 나니 이제는 정말 편안하고 행복한 생활을 하고 있습니다”

물장구 치는 아들을 보며 “아이를 보세요 이 아이가 행복하게 생활할수 있게 해주고 싶죠? 그럼 아이에게만 너무 집중하지 마세요 아빠가 먼저 발전하고 여유가 생기면 아들이 더 또렸게 보일껍니다 아빠가 이제 다른 삶을 살수 있는 기회가 온거에요 가족을 위해 피와 땀을 갈아 가족을 위한 새로운 삶을 살 수 있는 기회가 온것입니다. 저는 그렇게 믿고 성장했습니다 불평 불만 해봤자 다 저의 손해였습니다 제가 경제적으로 마음적으로 여유로워지니 살아가는게 그렇게 급하지 않았습니다 아이의 속도를 바라봐줄수 있었습니다.“

마음의 느낌

어르신의 이야기를 듣다 보니 어느새 나의 눈에서 눈물이 흐르기 시작했다 내가 가지고 있는현재 상황에 아들을 대입해 불안한 상황의 미래를 그리기 시작했고 그런 시간으로 하루 이틀 매일을 그런 부정적인 상상속에 살아가고 있었다 내가 변할 생각보다 어떻게 하면 아이가 좋아질지 생각했다. 내가 육체적 정신적으로 건강해지고 내가 어떤 발전을 통해 아이에게 도움을 줄수 있는지에 대해 생각해보니 나는 아들을 센터에 데려다주고 직장에서 돈을 벌고 퇴근후에 아내와 걱정되는 미래에대한 이야기를 나누고 잠드는게 전부였다.

 

변화된 시간

직장에서 업무를 제외하고 시간을 때우며 보냈던 것과 다르게 이제는 경제적으로 부수입을 위한 틈틈이 공부를 하게 되었다 그냥 월급이 전부였던 내가 그것외에 무엇이 있을지 공부하고 찾아보며 더 나아질 미래에 대해 생각하고 준비하고 행동하게 되었다. 단순히 얼마를 더 벌자가 아니라 나의계발을 위해 할수 있는 노력과 내가 모르고 있는 나의 다른 능력을 찾아보는데 재미를 찾게 되었다. 이렇게 몸으로 행동하며 하루하루를 보내다보니 예전과는 다르게 긍정적인 미래에 대해 생각하게 되었다. 이 생각 중 가장 좋은생각은 아이가 좋아지고 안 좋아지고 의 기준으로 바라보지 않는다는 점이다 근본적으로 우리 가족이 행복해지는데 있어 아이의 상태는 포함되지 않는다 내가 나에대해 얼마나 만족하고 가족이 겪을수 있는 외부의 불안에 대해 내가 어떻게 반응하고 보호할수 있는지 생각하니 강한 자신감과 설레임의 감정이 더 크게 느껴지게 되었다.

그리고 아이와 어디를 갈지 찾아보며 아내와 즐거운 대화와 시간을 보내는데 집중했다.

단순히 뭐를 하면 좋다더라 뭐를하면 돈을 많이 번다더라 이런 내용이 아니고 어쩔수 없이 하게된 지금의 일이아닌 정말 나에게 필요한 계발과 행동이 무엇인지 찾을수 있는 시간으로 매일매일 보내고 있다.

 

아들과 활동

아들과 주말에는 무조건 나간다 산과 들 물 그리고 사람들을 만난다 다른 가족과도 더 만나려고한다. 아이가 세상에서 자신만의 즐거움을 찾을수있도록 여러 가지 풍경과 장면을 볼수 있도록 한다.

나는 아들이 착하게 자라는 것이 목표이다. 착함의 기준은 모두 다르겠지만 우선 현재 아이가 보여주는 착한 모습을 사라지지 않도록 노력하고 있다. 꼭 들어가고 나갈때는 인사한다 주변사람이 특이하게 보더라도 인사는 꼭 시킨다.

키즈카페에서 부딪혔을 때 꼭 그 아이나 부모에게 찾아가서 사과한다 나도 하고 아이도 한다 세상과 등지지 않고 착하게 세상을 바라볼수 있도록 나부터 노력하고 있다. 세상에 대한 불평을 하지 않기위해 책을 읽고 생각하고 행동하고 있다.

은인

목욕탕에서 만난 어르신은 나에게 새로운 길을 보여준 은인이다.

왜 나에게 이런 저주같은 일이 생겼는지 생각했던 시간을 후회하거나 반성하지는 않는다 그당시에는 그 감정도 지금생각해보니 필요하다고 생각했다 하지만 그 생각에 머물러 있었으면 나는 아무런 발전없이 계속 캄캄한 어둠에서 허우적 거리고 있었을 것이다 하지만 이제는 고개를 돌려 밝은 곳으로 걸어갈수 있게 되었다 이제 온전히 밝은 곳에서 발을 딛고 사랑하는 아내와 세상밝고 맑은 우리 아들이 안전하고 행복하게 살수있도록 내 모든 노력을 할 것이다. 나는 우리 아내의 남편이자 우리 아들의 아빠다 현재 세상에 못할 것은 하나도 없다 무엇이든 할수 있는 세상이다.

마지막

글로는 짧게 적었지만 어르신을 만나고 난후 몇 달간의 변화를 적어 보았습니다. 저는 이제 이렇게 살기로 마음먹었습니다. 앞으로 아들이 상태 어때보이나요? 우리아이는 이정도인데 괜찮은가요? 이런 걱정 안하기로 했습니다 아이의 증상을 보며 불안하지 않기로 했습니다 우리 아들은 그냥 그렇게 태어난 사랑스러운 아들입니다.

아들을 통해 그냥 지나갔던 산책길이 이제는 볼거리 많은 즐거운 산책길이 되었고 아들과 함께하는 드라이브를 통해 운전하며 몰랐던 도로의 다양한 재미를 찾을 수 있었습니다. 사소함의 즐거운 이 즐거움을 앞으로 온전히 함께 오래도록 즐기기 위해 저는 끊임없는 노력을 계속 할것입니다. 치료는 계속 되겠지요 하지만 그 치료는 얼만데 그 치료는 지원받기 어렵다 던데 이런 걱정 하지 않도록 노력할겁니다 보험이 안되면 걱정인데 이런걱정 이 우선되지 않도록 발전할겁니다. 저는 우리 아들의 아빠이니까요. 저는 아빠입니다.

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